fredag 17 juni 2011

Min mamma har Alzheimers sjukdom

Hur börjar man skriva om detta då? Jo, det är väl bara att skriva. Det blir säkert i lite konstig ordning men jag ska försöka skriva om hur det är att vara anhörig till en person med en demessjukdom och hur man verkligen får kämpa för att personen i fråga ska kunna leva som vanligt tillsammans med sin man, min far.

Mamma blev diagnostiserad med Alzheimers sjukdom för cirka 6-7 år sedan. Hon hade börjat att tappa närminnet och kom inte ihåg allt lika bra som förut. Hon fick göra test och hon sattes in på en medicin som skulle hålla sjukdomen i schack. Och det gjorde den så pass att hon inte tyckte att hon behövde den varför läkaren avslutade behandlingen!!!! Man kan undra hur de tänker!!!

Vid det tillfället var min pappa fortfarande frisk och de kunde hjälpas åt med det mesta. Två väldigt sociala personer med stort kontaktnät och lätt för att umgås med vem som helst. Pappa hade trädgården, mamma sin vävstol och så dansade de och gjorde mycket mera.

Pappa skulle en dag oktober 2006 komma in för att äta lunch. Han kommer till dörren in till huset vid "groventren" och så fort han tar i handtaget och går in faller han ihop och har fått en stroke som senare visade sig vara en propp. Han fördes till sjukhuset och fick behandling. Idag har han lite svårt med siffror, ibland svårt med talet när han blir stressad, ser bara på ett öga och har en ganska så begränsad tillvaro men han försöker att göra det han kan.

Denna stroke har även min mamma sviter av. Hon blev chockad och vilsen och det gjorde ju inte att sjukdomen blev bättre för hennes del. Det började gå neråt ganska så fort.

Det finns mycket som kan påverka Alzheimers sjukdom. Bland annat depressioner och urinvägsinfetioner. Min mamma har två depressionperioder om året. En på våren och en på hösten. Hon har aldrig medicinerat mot detta för det har inte ansetts vara en så stor faktor förrän nu kanske.

Hon har också haft besvär av urinvägarna och det är sådant som också påverkar förloppet i sjukdomen. Hon har under det sista året som gått haft urinvägsinfektioner varannan månad!!! När jag pratat med läkare om detta och sagt att jag önskar profylaxmedicinering, en förebyggande medicinering, mot dessa urinvägsinfektioner har man bara svarat att man inte ger profylax för man är rädd att få resistenta bakterier. Jag vet att man på andra ställen ger profylax för att personen i fråga ska ha en dräglig tillvaro men där min mamma bor ger man inte profylax.

Jag jobbar som läkarsekreterare och har skrivit om profylaxdoser mor urinvägsinfektioner nästan varje vecka när jag jobbat på Hälsocentraler. Jag tycker att det är fullständigt horibelt att diskutera på det sättet. Dessutom när man vet att urinvägsinfektioner försämrar sjudomen Alzheimers!

Jag vet också att en person som har drabbats av Alzheimers sjukdom inte lever så många år cirka 10-15 år efter att diagnosen ställts om man har tur. Jag kan alltså inte se någon anledning till att man inte ska medicinera med profylax. Hon borde få leva ett drägligt liv de sista åren hon har kvar. Hon har skjutsats från doktor till GYN, tillbaka till läkare, GYN igen och så vidare. Det ska inte behöva vara så när man är 82 år! Låt henne få njuta av de år hon har kvar och gör det bästa för henne så att det kan bli så också. Men hennes läkare har inte hört av mig för sista gången. Jag kommer inte ge mig förrän hon får den behandling som hon har rätt till.

Fy sjutton för att bli gammal och sjuk i Sverige. Att bli behandlad på detta nedlåtande vis både personen i fråga och oss anhöriga är som jag skrev tidigare horibelt. Man försöker att kollra bort oss genom att prata ett språk som de inte tror att jag förstår. Men se, där har de gått fullständigt bet! Jag vet precis vad de pratar om med min bakgrund som läkarsekreterare och är det något man blir expert på så är det sjukdomen som ens anhöriga har. Man blir ju tvungen idag "att nästan krypa på sina bara knän" för att det ska ske en förändring eller att man ska få den undersökning eller behandling man/mamma har rätt till. Så ska det definitivt inte få vara!

Nu har jag skrivit av mig lite, kommer säkert mera någon annan dag och då ska jag berätta mera om hur vi som närstående blir behandlade och hur det står till med sjukdomen hos mamma.

Lev väl!

//Anna-Karin

Inga kommentarer: